Dopo il parto, una madre non riusciva a capire cosa stesse accadendo quando la stanza è diventata silenziosa. Era terrorizzata all’idea che le sue parole potessero disturbare la pace.
Eliza Jamkochian Bahneman, 36 anni, e suo marito Erik, 41 anni, hanno scoperto di aspettare un bambino nel 2018 dopo nove mesi di tentativi.
Quando Bahneman ha annunciato la sua gravidanza a sua sorella, alla cognata e ad alcuni amici, era estasiata.
Tutte loro erano rimaste incinte nello stesso periodo e avevano partorito i loro bambini nello stesso momento.
La madre attendeva con ansia l’ingresso miracoloso del bambino in questo grande mondo. Naturalmente, il neonato ha scelto di uscire in modo sicuro dal grembo materno un mese prima del previsto.
Nell’ottobre del 2018, Isabella, che a volte viene chiamata “Bella”, ha dato alla luce una bambina sana. Alla nascita pesava 512 grammi.
Tuttavia, ciò che doveva essere un’occasione felice è diventato meno felice col passare del tempo. Sussurri hanno riempito la stanza e Bahneman ha notato un silenzio opaco che la preoccupava.
Si è chiesta quale potesse essere la situazione e ha chiesto: “Perché nessuno mi sta facendo gli auguri? Perché il mio partner sembra così nervoso e spaventato?”
Numerosi test ed esami effettuati dopo che Bella è stata trasferita nell’unità di terapia intensiva neonatale hanno indicato che la neonata aveva la rara malattia genetica di Treacher Collins.
Le ossa del viso non si erano sviluppate correttamente. Isabella era nata con diversi problemi, tra cui una terribile difficoltà nell’udito e una via respiratoria limitata.
Di conseguenza, è iniziato un percorso difficile, pieno di viaggi imprevisti in ospedale e procedure mediche. Bella ha dovuto frequentare molte sessioni di terapia.
Questo includeva terapia del linguaggio, terapia occupazionale e lezioni di musica per le sue difficoltà uditive. Dopo due anni, Isabella sembrava stesse crescendo rapidamente.
Tuttavia, a causa della sua malattia, questa bambina di due anni stava vivendo interazioni sociali negative e le persone la giudicavano solo in base al suo aspetto.
Al contrario, la madre ha detto:
“Tutti noi abbiamo qualità distintive, alcune delle quali sono più visibili di altre”. “Se tutti nel mondo fossero uguali, il mondo non sarebbe così dinamico”.
La madre vuole continuare a educare e sensibilizzare sul morbo di Treacher Collins. In generale, Bahneman spera di incoraggiare gli altri a mostrare compassione per i malati.
Dopotutto, l’unica risposta appropriata a chi appare diverso è questa.
